The March of Dimes tala na humigit-kumulang isang porsyento ng mga sanggol ay ipinanganak na may depekto sa puso. Sa katunayan, ang congenital heart defects (CHD) ay ang pinakakaraniwang uri ng birth defect. Sa kabutihang palad, mayroong iba't ibang mga pundasyon upang matulungan ang mga pamilya at pasyente na mag-navigate sa nakakatakot na mundo ng CHD.
The Children's Heart Foundation
Ang Children's Heart Foundation (CHF) ay pangunahing gumagana upang suportahan ang maaasahang pananaliksik sa larangan ng congenital heart defects (CHD). Ginagawa nila ang kanilang trabaho pangunahin sa pamamagitan ng pangangalap ng pondo at pakikipagtulungan nang malapit sa iba pang mga propesyonal sa CHD upang matukoy ang pinakamabisang paraan ng suporta. Upang malaman ang higit pa tungkol sa kanilang patuloy na trabaho, maaari kang mag-sign up para sa isang newsletter.
Paano Makilahok
May ilang paraan para masangkot ka sa CHF.
- Donations - Maaari kang mag-donate lamang sa pamamagitan ng pagpapadala ng iyong donasyon sa address na ibinigay. Sinabi ng site na 75 porsiyento ng donasyong pera ay direktang napupunta sa mga siyentipiko para sa pagsasaliksik.
- Local Chapter - Kung gusto mong maging mas malaking bahagi ng kwento ng CHD, maaari kang makisali sa isang lokal na kabanata. Ang mga kabanatang ito ay nagbibigay ng mga kaganapan, pagkakataon sa pangangalap ng pondo at suporta para sa mga pamilyang apektado ng CHD.
- Attend a Major Event - Sa buong taon at sa buong bansa, ang CHF ay nag-isponsor ng iba't ibang mga kaganapan sa pangangalap ng pondo.
Kung ikaw ay isang siyentipiko, maaari kang mag-aplay para sa pagpopondo sa pananaliksik sa pamamagitan ng pagsusumite ng isang aplikasyon. Dapat tandaan na hindi sila tumatawag para sa mga panukala sa pananaliksik bawat taon.
Pagkuha ng Suporta
Kung ikaw ay isang pamilyang apektado ng CHD, ang pinakamahusay na paraan upang makakuha ng suporta sa pamamagitan ng organisasyong ito ay sa pamamagitan ng pakikipag-ugnayan sa iyong lokal na kabanata. Walang mga kabanata sa bawat estado, at nag-iiba ang uri ng suporta. Gayunpaman, lahat ay nag-aalok ng impormasyon tungkol sa CHD, at lahat ng grupo ng suporta ay nag-aalok sa iyo ng pagkakataong makilala ang mga pamilyang dumaan sa diagnosis ng CHD. Bilang karagdagan, ang iyong lokal na kabanata ay maaaring ituro sa iyo ang mga karagdagang mapagkukunan sa buong estado.
Pediatric Congenital Heart Association
Ang Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) ay 'nagtagumpay sa CHD' sa pamamagitan ng edukasyon, suporta, pananaliksik, at kamalayan. Sila ay halos tulad ng isang clearinghouse ng impormasyon at suporta, at mahigpit nilang hinihimok ang iba na kumilos bilang isang tagapagtaguyod para sa mga pasyente ng CHD. Sa kabila ng pangalan, makikita mo na nag-aalok din sila ng impormasyon para sa mga kabataang may CHD na lumilipat sa adulthood.
Pagiging Kasangkot
Maaari kang mag-donate anumang oras sa organisasyon. Dapat mong malaman na ang iyong donasyon ay napupunta sa pagpopondo sa patuloy na pagsisikap sa adbokasiya at edukasyon. Hindi sila nagbibigay ng mga gawad sa mga mananaliksik, pasyente, o iba pang proyekto. Bilang karagdagan, hinihimok ng organisasyon ang mga tao na makibahagi sa pagbabahagi ng kanilang mga kuwento tungkol sa CHD. Nag-aalok sila ng ilang tool:
- Makipagkita sa iyong mambabatas. Nag-aalok ang organisasyon ng gabay sa tulong na magdadala sa iyo sa mga puntong pinag-uusapan tungkol sa CHD.
- Hanapin ang iyong state chapter. Walang mga kabanata sa bawat estado, ngunit ang mga kabanata ay nag-aalok ng suporta sa pasyente sa iba't ibang paraan sa lahat mula sa pamumuhay na may CHD, sa pagprotekta sa kalusugan ng isip ng mga tagapag-alaga, hanggang sa pagtulong sa mga pasyente na makipag-ugnayan sa kanilang mga doktor.
- Dadalo sa legislative council.
Pagkuha ng Suporta
Ang PCHA ay nagbibigay ng isang network ng suporta sa pamamagitan ng kanilang mga kabanata ng estado. Bilang karagdagan, hinihikayat nila ang mga bisita sa site na ibahagi ang kanilang kuwento sa CHD. Sa ganitong paraan, nagbibigay sila ng isang uri ng online na network ng suporta para sa mga gustong magbahagi, at sa mga nagsisimula pa lang sa kanilang paglalakbay o higit na natututo.
Little Hearts, Inc
Ang Little Hearts, Inc. ay isang pambansang organisasyon na nagbibigay ng suporta para sa mga apektado ng CHD, pati na rin ang edukasyon at mga artikulo ng balita. Ang kanilang pangunahing misyon ay nakatuon sa mga pamilya at mga pasyenteng apektado ng CHD, kaya makikita mo na ang organisasyon ay lalong nakakatulong kung nagsisimula ka pa lang sa paglalakbay sa CHD.
Supporting Little Hearts
Ang pangunahing paraan para masuportahan mo ang organisasyong ito ay sa pamamagitan ng mga donasyon. Ang perang ido-donate mo ay napupunta sa paggawa ng kanilang website, at pagbibigay ng mga serbisyo ng miyembro. Bilang karagdagan, nag-aalok sila ng isang tindahan kung saan sinusuportahan ng iyong pagbili ang kanilang pangkalahatang misyon ng edukasyon, pagpapataas ng kamalayan, at pagbibigay ng mga serbisyo. Nagbebenta sila ng mga bagay tulad ng mga kalendaryo, t-shirt, pin, at bracelet.
Pagkuha ng Suporta
Ang mga taong gustong samantalahin ang mga serbisyo ng suporta ng Little Hearts ay kailangang punan ang isang aplikasyon. Ang membership ay libre, ngunit ang pagsagot sa form ay kinakailangan kung gusto mong dumalo sa piknik, maging sa kalendaryo, o samantalahin ang anumang bagay na inaalok nila. Ang form ng membership ay nagtatanong tungkol sa iyong paglalakbay sa CHD at kung anong uri ng suporta ang iyong hinahanap, pati na rin ang mga tanong tungkol sa kung anong uri ng suporta ang handa mong ibigay sa ibang mga miyembro. Sinusubukan ng Little Hearts na ikonekta ang mga pamilyang malapit sa isa't isa.
Ethan M. Lindberg Foundation
Ang Ethan M. Lindberg Foundation ay natatangi sa kanilang pagtuon. Ang kanilang pangkalahatang layunin ay magbigay ng makabagong suporta para sa pangangalaga ng pasyente. Sa layuning ito, mayroon silang tatlong partikular na proyekto:
-
may hawak na pulang puso na may cardiogram Nagbibigay sila ng mga apartment na inayos para sa napakababang halaga sa mga pamilyang bumibiyahe sa Boston Children's Hospital upang makatanggap ng pangangalaga. Nagbibigay din sila ng mga gawad upang tumulong sa pagsagot sa mga gastusin kapag kinakailangan.
- Nakikipagtulungan sila sa isang team sa Boston Children's Hospital para suportahan ang pinahusay na komunikasyon sa pagitan ng mga doktor at tagapag-alaga. Ang kanilang makabagong diskarte ay nakatuon sa pagpapabuti ng mga resulta para sa mga pasyenteng may CHD.
- Sinusuportahan ng foundation ang mga music therapy program na nakatuon sa mga batang may CHD.
Supporting the Foundation
May ilang paraan para masuportahan mo ang foundation na ito, bukod pa sa pagbibigay ng donasyon.
- Bisitahin ang kanilang online na tindahan, Four Hearts Shop, para bumili ng damit at accessories. Isang-daang porsyento ng iyong pagbili ang napupunta sa pagsuporta sa mga layunin ng Lindberg foundation.
- Ang Lindberg Foundation ay nag-aalok ng ilang mga kaganapan sa buong taon upang suportahan ang mga pamilyang apektado ng CHD. Maraming pamilya ang dumadalo sa mga event na may mga scholarship, at maaari kang mag-donate sa mga scholarship na ito.
- Kung ikaw ay sa pagtakbo, maaari mong suportahan ang kanilang koponan para sa Boston Marathon.
Nag-aaplay para sa Suporta
Ang mga pamilyang naglalakbay sa Boston Children's Hospital para sa pangangalagang medikal para sa CHD ay maaaring mag-aplay para sa isang grant upang makatulong na mabawi ang mga gastos. Kasama sa mga grant ang pera para sa mga gastusin sa paglalakbay, pera dahil mas matagal ka na sa Boston Children's sa loob ng isang buwan at kailangan mo ng patuloy na suporta, o maaari kang mag-apply upang manatili sa isa sa kanilang mga apartment.
Ault Congenital Heart Association
Maraming charity ang sumusuporta sa mga bata at kanilang mga pamilya na apektado ng CHD. Umiiral ang Adult Congenital Heart Association (ACHA) upang tulungan ang mga nasa hustong gulang na may CHD sa pamamagitan ng edukasyon at adbokasiya at sa pamamagitan ng pagtataguyod ng magandang pananaliksik. Ang organisasyon ay nagbibigay ng suporta sa mga tuntunin ng pagkonekta sa mga pasyente ng CHD sa mga naaangkop na manggagamot, pag-aalok ng impormasyon sa insurance at mga plano sa pangangalaga, at pag-sponsor ng pananaliksik.
Supporting ACHA
May ilang paraan na maaari kang makilahok sa ACHA para makagawa ng pagbabago, bilang karagdagan sa pag-donate ng pera.
- Tulungan ang ACHA sa pamamagitan ng pagtulong sa pangangalap ng pera. Maaari kang lumahok sa isang fundraiser o mag-host ng isa, at ibinibigay ang suporta sa pamamagitan ng ACHA.
- ACHA ay nagbibigay ng iba't ibang paraan kung saan maaari kang magboluntaryo.
Pagkuha ng Suporta
Ang pangunahing paraan ng pagtulong ng ACHA sa mga indibidwal na may CHD, ay sa pamamagitan ng membership. Ang pagsali ay libre, at ang membership ay nagbibigay sa iyo ng access sa isang buwanang newsletter kasama ng isang host ng mga mapagkukunan para sa pagtulong sa iyong mamuhay nang lubos. Bilang karagdagan, ang ACHA ay nag-sponsor ng programang Heart to Heart, na naglalayong ikonekta ang mga pasyente at pamilya ng CHD sa mga sinanay na peer counselor upang tumulong na magbigay ng suporta, pag-usapan ang mga opsyon sa paggamot at pangangalaga, atbp.
Hanapin ang Iyong Dahilan
Ang karamihan sa mga charity ng CHD ay sinusuportahan ng mga pasyente at miyembro ng pamilya ng mga may CHD. Sa pamamagitan ng adbokasiya, edukasyon, pangangalap ng pondo, at pagsuporta sa pananaliksik, marami sa mga kawanggawa na ito ang umaasa na ganap na mapuksa ang CHD. Hanapin ang iyong dahilan at makibahagi ngayon.
